"Primi passi nella lettura di Mariella, una bambina con Sindrome di Williams"

di Alessandra Rotondi

La Sindrome di Williams è una condizione genetica piuttosto rara che si verifica in circa 1 su 20.000 bambini nati; è caratterizzata principalmente dal deficit intellettivo oltre che da lineamenti facciali caratteristici e da specifici disturbi sul piano organico (ad esempio, anomalie cardiovascolari).
I bambini con questa sindrome hanno uno sviluppo psicomotorio molto lento nei primi anni di vita: solo pochi di loro camminano e producono singole parole prima dei 2 anni di età (e in alcuni casi non arrivano a farlo fino ai 4 anni). La maggior parte di loro ha seri deficit in abilità visuo-motorie. Le abilità visuo-spaziali sono particolarmente deficitarie. Si è osservato che i bambini con Sindrome di Williams hanno difficoltà nella costruzione di una rappresentazione grafica (ad es. il disegno di un elefante). Le difficoltà sono maggiori nei compiti in cui viene richiesta un’elaborazione spaziale del materiale ed una competenza prassica, mentre la prestazione è particolarmente brillante nel riconoscimento di volti (abilità che esclude la componente esecutiva).
La memoria è deficitaria soprattutto in compiti di memoria visiva, sia a breve che a lungo termine, mentre le prestazioni sono decisamente migliori in compiti di memoria verbale a breve termine.
Serie difficoltà ci sono anche nella comprensione del numero e nella risoluzione di problemi.
Le abilità linguistiche sembrano essere, nonostante il ritardo nelle prime fasi evolutive, l’aspetto meno compromesso. Fin dal primo contatto con un bambino con Sindrome di Williams emerge con forza la sua capacità di usare abilmente il linguaggio nell’instaurare una relazione comunicativa con l’adulto. Molti ricercatori hanno messo in evidenza prestazioni verbali particolarmente brillanti, che sono caratterizzate da una buona fluenza verbale e da una pronuncia fonologicamente corretta. Le difficoltà, invece, si concentrano sul piano semantico e morfosintattico e si concretizzano in un linguaggio ripetitivo, ecolalico e scarsamente funzionale. Esiste una forte variabilità individuale tra diversi bambini con questa sindrome.
Le osservazioni che riporto qui di seguito riguardano una bambina (a cui abbiamo dato il nome fittizio di Mariella), che frequenta la prima elementare e ha circa 7 anni (i genitori, di comune accordo con l’equipe che segue la bambina, hanno deciso di iscriverla alla scuola elementare con un anno di ritardo). La bambina ha avuto un intenso trattamento rieducativo e ha frequentato molto attivamente la scuola dell’infanzia. All’ingresso in prima elementare, la sua insegnante di sostegno l’ha coinvolta anche nelle attività del laboratorio presente nella scuola. Mariella ha gradito molte delle attività proposte e ha mostrato anche in questo contesto una capacità di “buttarsi” nell’interazione. Nei primi mesi di scuola l’insegnante di sostegno non riteneva di poter coinvolgere Mariella in un’attività in cui fosse presente anche un altro bambino. Il timore era che lei si distraesse molto. In effetti questo timore è stato superato; Mariella riesce a mantenere una buona concentrazione anche interagendo con un altro bambino.
Nelle sequenze di attività che sono state da me audioregistrate e trascritte nel mese di marzo Mariella interagisce con l’ insegnante di sostegno Monica [Ins], il bambino Federico e la sua insegnante di sostegno [Ins2].
La prima attività consiste in una tombola con lettere o sillabe, in cui l’insegnante estrae delle parole e le legge ad alta voce; i bambini hanno una cartellina con alcune lettere in riquadri. Per ogni parola letta dall’Insegnante, coprono la lettera o la stringa di lettere che corrisponde al fonema o alla sillaba iniziale della parola.

Ins: Istrice (legge il cartellino)
Mariella: [i]? non ce l’ho
Ins: tu ce l’hai Federico?
Federico: si.
Ins: mamma (legge il cartellino)
Mariella: La [m] di mamma ce l’ho
(…)
Ins: Cerotto (legge il cartellino)
Mariella: va bene questa? [indica la casella corretta]
Ins: secondo te?
Mariella: va bene?
Ins: se vuoi ti ripeto la parola. Cerotto. Devi essere convinta, si o no.
Mariella: e va bene. Mettiamola così.
Ins2: [cerotto] Federico, [ce]. Ripetila un attimo [rivolta a Ins].
Ins: cerotto.
Ins2: con che inizia?
Federico: [p]
Mariella: no perotto, cerotto.
(…)
Ins: allora, vado, eh? Tazza.
[Mariella trova subito la casella giusta]
Ins2: dai Federico, tazza. Forza.
Federico: con la O.
Ins: tazza.
Mariella: tazzo?
Ins: Mariella, aiuta Federico. Digliela, ridigliela.
Mariella: tazza.
Ins2: con che inizia quella parolina?
Mariella: [t] e lui non lo sa.
(…)
In una seconda attività si chiede ai bambini di leggere una parola che può essere il nome di una delle tre immagini che precedono la parola scritta.
(tre immagini: Uva, Uova, Violino; la scritta è UOVA)

Ins: Questa scritta è il nome di una delle tre figure che vedete qua sopra. Qual è?
Mariella: [u] [v] [a]
Ins: guardate bene, controllate bene
Mariella: [u] [o] [v] [o]
Ins: qual è secondo voi? qual è la figura che rappresenta…Allora Federico indica questa (immagine delle uova). Te Mariella?
Mariella: [u] [v] [a]
Ins: Secondo te Mariella?
Mariella: uva
Ins: Allora secondo te è uva?
Federico: no.
Ins: No? Qual è?
(Federico indica adesso l’immagine del violino)
(…)
Ins: e dai, ragionate. perché no? Perché non c’è scritto violino?
Mariella: perché [u] [u]
Ins: mh
Mariella: [u] [o] [v]…[a]
Ins: e che c’è scritto allora? violino?
Mariella: uva
(…)
Ins. Secondo te Federico?
Federico: sono le uova
Ins: Mariella, ma tu hai detto uva però! C’è una differenza. Allora mi controlli bene la parola per favore. C’è una bella differenza tra uva e uova.
Mariella: [u] [v] [a], [u] [va]
Ins: qui Mariella, di nuovo il ditino per favore.
(…)
Ins: [u]
Mariella: [u]
Ins: poi?
Mariella: [o]
Ins: …quindi [uo]?
Federico e Mariella: [va]
Ins: e quindi?
Mariella: uova
(Ora le immagini sono: Pentola, Pettine, Matita e la scritta è pentola).
Ins: Pronti? Attenzione.guardate per benino.
Mariella: [p] [e] [t] [l] [a], [pen], [p] [e] [t] [l] [a], allora io dico [pentola].
(…)
Ins: pentola. E dillo, parlane con Federico. Che ne pensa?
Mariella: pentola [rivolta a Federico].
Ins: che ne pensa Federico? Federico, tu che ne pensi?
Federico: pettine.
Ins: allora secondo te qui c’è scritto pettine, amore. Perché? Secondo te perché c’è scritto pettine?
Federico: perché qua ci sta [p] e qua ci sta [e]. e qua ci sta [n] [t] [o] [l] [a],
Ins: ah, ma tu la hai lette tutte le letterine. Allora se le hai lette tutte fai attenzione. L’hai lette per bene. Hai letto per bene tutte le letterine quindi hai letto proprio la parola. Se fai attenzione scoprirai la parola allora.
Francesca secondo te perché c’è scritto pentola? Glielo devi spiegare bene a Federico. Solo perché l’iniziale comincia con la [p] e la [e], come ha detto Federico?
Mariella: [p] [e] [n]
Ins: Mariella, guarda Federico! Allora Mariella dice come te che comincia con la [p] e la [e]. Poi però Mariella dice che qui c’è la…?
Mariella: [p]
Ins: e qui c’è la?
Mariella: [n]
Ins: secondo te è giusto?
Federico: no.
(…)
Ins2: Mariella, aiuta Federico.
Mariella: [p] [e] [t] [l] [a]
Ins: quindi che c’è scritto Federico?
Federico: pentola.
Ins: ah! C’è scritto pentola, Federico?
Federico: si.
Ins: sei convinto adesso? Si o no?
Federico: si.

Si può notare da queste attività che Mariella ha appreso molto facilmente ad associare grafemi a fonemi, ma trova ancora difficoltà a utilizzare il suono delle lettere per riconoscere una parola. Questo riconoscimento è tuttavia facilitato, nel compito qui usato, da un contesto di immagini che suggerisce al bambino alcune possibili parole (il compito è tratto da “Giochi per imparare“: interpretare una scritta). Continueremo in un prossimo articolo a raccontarvi come procede l’apprendimento di Mariella.

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