» La sordità
prelinguale - Infantiae.Org™ n.256/2005
A. Martini, O. Schindler, La
sordità prelinguale, Edizioni Omega, Torino,
2004
La sordità prelinguale è una grave
compromissione della funzione uditiva esistente o comparsa precocemente'.
Nonostante la prevalenza non enoinie (attorno all'1/1000) rappresenta
un grande problema sanitario e sociale.
Infatti:
1. attualmente è irreversibile nel senso che in nessun
caso è possibile una restitutio ad integrum della funzione
uditiva;
2. coinvolgendo individui in età evolutiva molto precoce,
altera, in modo più o meno importante, lo sviluppo ed i
comportamenti della persona;
3. implica una complessa gestione familiare, sanitaria, assistenziale,
scolastica e sociale di tipo massivo e di lunga durata, cioè
per tutta la vita, con particolare espressività almeno
fino all'adolescenza;
4. richiede costi umani, finanziari, organizzativi e sociali molto
elevati;
5. necessita l'assistenza di strutture ed operatori molto specializzati
(specie in campo sanitario ed educativo-scolastico);
6. sovente è concomitante a disturbi associati (quasi nella
metà dei casi) che complicano ulteriormente il quadro.
Gli editori di questo volume ed i loro collaboratori, in rapporto
alla loro multiforme esperienza di parecchi decenni, in rapporto
alla memoria storica (dell'epoca della sola educazione in istituti
per sordomuti agli impianti cocleari ed altre), in rapporto alla
conoscenza delle modalità di gestione nei più importanti
centri del mondo, cercando un equilibrio fra teorie, filosofie
ed esperienze diverse, tenendo conto dei risultati - mai ideali
- teoricamente ottenibili e operativamente ottenuti, anche con
le loro dinamiche temporali, hanno desiderato, secondo scienza
e coscienza, esporre in un compendio le informazioni necessarie
per inquadrare il problema. Data l'estrema complessità
dell'argomento per non appesantire eccessivamente la trattazione
si è voluto riportare, senza delirio di completezza, quanto
può essere essenziale per chiunque, genitore, educatore,
medico, logopedista, etc. abbia la necessità di dispor-re
di riferimenti rigorosi per comprendere e per gestire la sordità
prelinguale. Da questa base saranno possibili espansioni settoriali
di ogni genere anche in rapporto alla rapida evoluzione di conoscenze,
tecnologie e modelli di gestione.
Dopo una premessa sulla funzione uditiva e sul suo significato
nell'olismo della persona (specie in evoluzione), viene dedicato
uno spazio importante alla conoscenza nosografica della sordità
prelinguale.
Data la sua importanza peculiare viene dato uno spazio significativo
alla fisiopatologia della comunicazione.
L'esposizione dei disturbi associati ed in particolare delle compromissioni
cognitivo-decisionali è essenziale per la comprensione
e la gestione della sordità prelinguale.
I tre grandi capitoli che seguono concernono:
· la valutazione della sordità e delle abilità
del bambino sordo;
· la rimediazione sanitaria;
· l'educazione generale e specializzata.
Una sezione miscellanea conclusiva chiude il compendio.
Cosa significhi essere sordi prelinguali oggi è molto difficile
dire in quanto dipende da molte variabili.
Per il passato, quanto meno dal 1500 quando in Spagna ebbe inizio
l'educazione speciale dei sordi, significava:
1. un'emarginazione differenziata a seconda dell'ambiente di appartenenza
(particolarmente favorevole nelle zone agricole e nei luoghi subalpini
di sordo-mutismo endemico);
2. un'assimilazione a soggetti deficienti mentali;
3. un'educazione specializzata alla lingua dei segni ed un'aggregazione
alle comunità dei sordomuti; tale educazione con la fine
del secolo scorso aveva luogo nelle scuole-convitto residenziali
per sordomuti, perlopiù religiose, con inizio dell'accoglienza
all'età di 6 anni.
Con gli anni '50 e la comparsa delle protesi acustiche iniziò
un cambiamento radi-cale che vide da una parte un'educazione specializzata
sempre più precoce e dall'altra prospettive di inserimento
nella società fino all'ottenimento e completamento di studi
universitari.
Il recente perfezionamento delle protesi acustiche, l'introduzione
degli impianti cocleari, la comparsa di nuove tecnologie educative
hanno radicalmente cambiato le prospettive prognostiche.
Per comprendere meglio cosa comporti la condizione della sordità
linguale, senza disturbi associati e qualora non vengano presi
provvedimenti adeguati o peggio si verifichino condizioni educative
sfavorevoli, può esser detto quanto segue:
1. la crescita corporea è perfettamente uguale a quella
dei normoudenti così come l'acquisizione di abilità
quali la deambulazione ed altre abilità motorie, l'alimentazione,
l'igiene personale, il vestirsi e quant'altro sia necessario per
una prima indipendenza personale;
2. del tutto normale è la comunicazione non verbale, che
ricordiamo essere la sola esistente fino ai 15-18 mesi di vita
e quella prevalente fino ai 36 mesi;
3. la rilevazione delle informazioni dall'ambiente è deficitaria
per i fatti acustici specie acuti (motoriamente esiste la rilevazione
vibrotattile per le informazioni acustiche di tipo grave), ma
normale, e talora vicariamente ipersviluppata, per le altre informazioni
(visive, tattili, etc.);
4. la non ricezione uditiva dei messaggi linguistici del gruppo
di appartenenza impedisce lo sviluppo della parola e pertanto
la creazione del sordomutismo;
5. la non ricezione uditiva dei messaggi linguistici conduce ad
una pseudo insufficienza mentale;
6. la non ricezione dei messaggi linguistici vocali implica una
povertà di enciclopedia personale di nozioni;
7. se non si sviluppa l'abilità del linguaggio verbale
vocale non compare neppure un linguaggio interno;
8. con la scolarità elementare esistono problemi nell'apprendimento
della lettura e della scrittura come anche delle materie da esse
dipendenti (p. es. storia, geografia, scienze, letteratura);
9. quanto sopra elencato può comportare anomalie di carattere
e di comportamento.
Se il bambino sordo prelinguale è figlio
di genitori sordi segnanti (conoscenti cioè e praticanti
la lingua dei segni dei sordi) si possono avere vicarianti rispetto
allo schema precedente ed in particolare:
a. l'acquisizione spontanea e naturale di un sistema linguistico:
la lingua dei segni dei sordi;
b. sovente l'inclusione in un gruppo e in una comunità
minoritaria quella dei non udenti segnanti.
Qualora alla sordità prelinguale si aggiungano altre disabilità
ed in particolare una compromissione cognitiva e decisionale,
anche conosciuto come "ritardo mentale" o "ritardo
prestazionale" o "sindrome oligofrenica", si potranno
avere ulteriori svantaggi che saranno prevalentemente quelli della
compromissione delle cosiddette funzioni corticali superiori.
Prescindendo da quanto ora espresso, specie con i sordi con disturbi
associati, che rappresenta la situazione ad evoluzione peggiore
che possa verificarsi, riprendiamo in positivo la condizione di
sordità prelinguale.
Il punto di partenza è rappresentato dal fatto di cancellare
l'ingiusta e non corretta equazione bambino sordo = orecchio che
non sente e bocca che non parla. Infatti il bambino sordo è
innanzitutto un bambino cioè un individuo con moltissime
funzioni, la stragrande maggioranza delle quali è normale
ed evolve normalmente. Da qui la regola "crescete ed educate
il bambino come qualsiasi altro". La menomazione uditiva
ha la conseguenza già accennata e soprattutto una drastica
diminuzione dell'informazione uditiva dall'esterno. Va ricordato
che comunque mai esiste la perdita totale dell'udito, in quanto
le frequenze gravi sono più o meno conservate ed in ogni
caso sono recepibili vibrotattilmente. Questo significa che l'udito
residuo può essere sfruttato per una educazione (molto
precoce, fin dal primo anno di vita) della percezione uditiva.
L'udito residuo può inoltre venire notevolmente incrementato
(specie per le frequenze medie) mediante l'adozione di protesi
acustiche convenzionali che hanno subito miglioramenti tecnologici
importanti negli ultimi tempi. La protesi acustica può
essere applicata fin dal secondo semestre di vita. Un ulteriore
incremento dell'udito residuo può essere ottenuto con le
protesi vibratorie a canale, applicabili nel secondo anno di vita
e particolarmente utili per le frequenze acute. L'impianto cocleare
infine (praticabile a partire dal 18 mese di vita), oltre a dare
risposte particolarmente favore-voli costituisce l'ultima e più
efficacie frontiera tecnologica. Pertanto il miglioramento della
funzione uditiva costituisce la base per un inizio educativo precoce
(dal primo anno di vita) e personalizzata da parte della famiglia,
del logopedista, della comunità, della scuola (ad iniziare
dall'asilo nido) e favorita dalle principali agenzie sociali.
I fatti ed i percorsi indicati, pur non restituendo mai una funzione
uditiva normale e pur non eliminando mai tutti gli svantaggi conseguenti
alla sordità, consentono comunque di norma:
1. di acquisire l'abilità linguistica vocale (il linguaggio
parlato ed ascoltato);
2. di consentire senza eccessiva difficoltà una scolarità
normale fino ai più alti gradi;
3. l'inserimento a pieno titolo e con totale indipendenza nella
società e nel mondo del lavoro.
Certamente un compito importante per chi è coinvolto nel
trattamento di pazienti con un'ipoacusia, di qualsiasi grado essa
sia, ma in modo particolare se congenita e profonda, è
di arrivare ad una diagnosi corretta, anche se questa indagine
può esse-re in molti casi particolarmente complesso. Infatti
solo da un inquadramento dia-gnostico corretto, può derivare
un trattamento adeguato ed un "counselling" del paziente
al riguardo delle possibilità di successo del trattamento
stesso (Shprintzen, 1997). È importante infatti che il
"clinico" sappia valutare correttamente il paziente
non solo per quanto riguarda la situazione al momento dell'esame,
ma che sappia anticipare il possibile sviluppo della patologia
in corso ed intervenire in tempo. Una prognosi adeguata ha infatti
un'applicazione molto pratica nel trattamento del paziente in
valutazione.
Per questo motivo abbiamo dato molto spazio in questa trattazione
anche ad aspetti che possono sembrare molto specialistici, o di
competenza di altri specialisti come i genetisti. Il riconoscimento
di un particolare aspetto "fenotipico", ci aiuterà
infatti a sospettare altre anomalie che potrebbero essere presenti,
in quanto fanno parte di quella particolare sindrome o associazione.
Va ricordato che ogni disturbo noto aggiuntivo che interessa un
paziente alza la probabilità che ne possano esistere altri
che rimangono da identificare. Un soggetto con qualsiasi anomalia
congenita ha una probabilità maggiore di presentare un
difetto associato (12-22): più un difetto è grave,
più tende a mascherare altre ano-malie concomitanti (33).
Per tali motivi, nel bambino con handicap, diagnosi, terapia e
riabilitazione devono essere particolarmente accurati.
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Prodotto editoriale di riferimento
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» Titolo
"DAP - Discorso e apprendimento"
- (Cd-rom + guida pp.48) - Progetto interuniversitario
- a cura di Clotilde Pontecorvo, Facoltà di Psicologia 2, Università
"La Sapienza" Roma
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